Historique de Baluchon Alzheimer

Le concept de Baluchon Alzheimer

Marie Gendron, infirmière québécoise et docteur en gérontologie de l'Université de Liège, a créé le concept de Baluchon Alzheimer Québec en 1999 en vue d'apporter une réponse spécifique aux aidants proches confrontés quotidiennement à la maladie d'Alzheimer, et souhaitant garder leur proche le plus longtemps possible à domicile.

Besoin de répit des aidants

Lorsque les aidants proches ressentent le besoin d'un repos physique et psychologique de quelques jours, ils peuvent recourir à un service de répit de quelques heures de jour ou de nuit (mais rarement de quelques jours en continu) ou à l'hébergement temporaire. Or, l'arrivée dans un centre de court-séjour représente une «relocalisation» pour la personne atteinte d'Alzheimer et, d'une certaine façon, le retour à la maison en constitue une seconde : certains préfèrent dont y renoncer que de vivre ce nouveau stress !
Le repos physique et psychologique est essentiel aux aidants proches s'ils veulent continuer à garder leur proche à la maison.

Besoin d'accompagnement des aidants

1. Besoin d'apprendre

Le manque de connaissances sur la maladie et ses effets particuliers sur le comportement de leur proche est souvent à l'origine d'une incompréhension et de découragement chez les aidants proches.
En raison de leur épuisement et de la proximité émotive avec leur proche, certains aidants proches arrivent difficilement à mettre en pratique ce qu'ils ont appris (via des lectures ou en participant à des groupes de soutien).
Le séjour d'une baluchonneuse durant plusieurs jours permet de mettre en place des stratégies adaptées qui aideront les aidants proches à leur retour.

2. Besoin de valider leurs perceptions

Les aidants rapportent souvent ne pas être en mesure d'évaluer objectivement les diverses facettes de leur situation et celle de leur proche, tant sur le plan des troubles cognitifs que de l'autonomie dans les activités de la vie quotidienne.

3. Besoin de partager

Un facteur de détresse, maintes fois exprimé par les aidants proches, est celui de leur «solitude» : il leur est très difficile de trouver un interlocuteur bien au fait de leur quotidien. Plusieurs d'entre eux rapportent ne pas se sentir compris même par leur propre famille. «Il faut le vivre 24 heures sur 24 pour le savoir» entend-on très fréquemment!

Pertinence d'une évaluation à domicile des capacités des personnes atteintes

Lorsqu'on évalue les capacités d'une personne atteinte en dehors de son environnement ou à partir d'une seule évaluation, on risque de ne pas lui rendre justice. Par exemple, une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est capable d'utiliser un savon dans sa propre salle de bain alors qu'elle démontre une incapacité à le faire dans le bureau d'un évaluateur.
En observant la personne dans son contexte familier sur une période de plusieurs jours, il est possible de procéder à une évaluation plus juste de ses capacités. De plus, le partage de cette évaluation avec les intervenants qui gravitent autour d'elle (médecins, infirmières, aides familiales, etc.) est extrêmement utile à chacun des membres de l'équipe multidisciplinaire.

Baluchon Alzheimer au Québec

Créé le 8 avril 1999, Baluchon Alzheimer Québec a été reconnu en novembre 2007 par le Ministère de la santé et des services sociaux comme un partenaire dans l'offre de services aux personnes en perte d'autonomie : la reconnaissance publique a permis d'élargir l'accessibilité du service au plus grand nombre et d'en réduire le coût pour les familles.
Marie Gendron a laissé la place à une nouvelle direction québecoise depuis janvier 2009. Elle assure cependant la formation des équipes belges des baluchonneuses, et ce, depuis la création de Baluchon Alzheimer Belgique dans la province du Luxembourg en 2003.
Plus d'infos ? http://www.baluchonalzheimer.com

Baluchon Alzheimer en Belgique

Grâce à la formidable initiative privée du baron Évence Coppée suite à un voyage effectué au Québec, la Belgique a signé une convention avec le Québec pour déployer le concept de Baluchon Alzheimer dans notre pays.

  • Ainsi, fin 2003, l'ASBL « Action luxembourgeoise pour les soins palliatifs » a mis en place cette « antenne » de Baluchon dans la Province du Luxembourg, supervisée à ses débuts par Marie Gendron et parrainée par le chanteur et poète Julos Beaucarne. Les premiers baluchonnages débutent l'année suivante.
  • Le 9 juin 2005, une ASBL nationale voit le jour : Baluchon Alzheimer Belgique-België (n° d'entreprise 874 191 516), dont le siège social se situe avenue du Paepedelle, 87 à 1160 Bruxelles (Auderghem).
  • En 2007, l'ASBL Baluchon Alzheimer Wallonie (n° d'entreprise 886 722 926) consolide les activités de baluchonnage en Région wallonne.
  • En 2007 également, la VZW Baluchon Alzheimer Vlaanderen (n° d'entreprise 886 713 424) est créée
  • Aujourd'hui, toutes les activités de Baluchon Alzheimer sont centralisées et coordonnées depuis le siège à Bruxelles.