Besoin de répit des aidants

Les familles souhaitent garder leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer le plus longtemps possible à domicile. Divers services de répit comme les centres de jour ou encore, le gardiennage de quelques heures existent déjà depuis plusieurs années. Cependant, lorsque les aidants ressentent le besoin d’un repos physique et psychologique de quelques jours, le seul service qui leur soit offert est celui de l’hébergement temporaire, fourni majoritairement par les Centres hospitaliers de soins de longue durée.

Or, il s’avère que plusieurs familles hésitent à faire appel à ce type de service en raison de la difficulté de leur proche à s’adapter à la fois à un nouvel environnement physique et à de nombreux soignants. En effet, l’arrivée dans un milieu d’hébergement temporaire représente une «relocalisation» pour la personne atteinte et, d’une certaine façon, le retour à la maison en constitue une seconde. Donc, plusieurs familles préfèrent renoncer à ce type de service plutôt que de vivre ce nouveau stress. Pourtant, il est bien connu que le repos physique et psychologique est essentiel aux aidants s’ils veulent continuer à garder leur proche à la maison.

Besoin d'accompagnement des aidants

1) Besoin d'apprendre

Le manque de connaissances sur la maladie et ses effets particuliers sur le comportement de leur proche est souvent à l'origine d'incompréhension et de découragement chez les aidants. En outre, l’expérience clinique démontre que plusieurs d'entre eux, en raison de leur épuisement et de la proximité émotive avec leur proche, arrivent difficilement à mettre en pratique certaines stratégies apprises à la suite de lectures ou de participation à des groupes de soutien. Le séjour d'une intervenante à domicile durant plusieurs jours permet de mettre en place des stratégies qui aideront les aidants à leur retour.

2) Besoin de valider leurs perceptions

Les aidants rapportent souvent ne pas être en mesure d'évaluer objectivement les diverses facettes de leur situation et celle de leur proche, autant sur le plan des troubles cognitifs que de l'autonomie dans les activités de la vie quotidienne.

3) Besoin de partager

Un facteur de détresse, maintes fois exprimé par les aidants, est celui de leur «solitude». Ils confient qu'il leur est fort difficile de trouver un interlocuteur bien au fait de leur quotidien. Plusieurs d'entre eux rapportent ne pas se sentir compris même par leur propre famille. «Il faut le vivre 24 heures sur 24 pour le savoir» entend-on très fréquemment!

Pertinence d'une évaluation à domicile des capacités des personnes atteintes

Le fait est bien connu : lorsqu'on évalue les capacités d' une personne atteinte en dehors de son milieu familier ou à partir d'une seule évaluation, on risque de ne pas lui rendre justice. Par exemple, une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut savoir utiliser un savon lorsqu'elle se retrouve dans sa propre salle de bain alors qu'elle démontre une incapacité à le faire dans le bureau d'un évaluateur.

En observant la personne dans son contexte familier sur une période de plusieurs jours, il est alors possible de procéder à une évaluation plus juste de ses capacités. De plus, le partage de cette évaluation avec les intervenants qui gravitent autour de la personne (médecins, infirmières, auxiliaires familiales, etc.) est extrêmement utile à chacun des membres de l'équipe multidisciplinaire.

Baluchon Alzheimer au Québec

Baluchon Alzheimer est un service créé au Québec en 1999 par Marie Gendron, infirmière québécoise et docteur en gérontologie de l’Université de Liège. Vous trouverez des informations complètes sur le site http://www.baluchonalzheimer.com

Marie Gendron